Hoy queremos compartir con vosotros esta carta que nos envía muy cariñosamente Susana, a la que queremos enviar nuestro agradecimiento y admiración. Es conmovedora. Susana, tus comentarios seguro que ayudan a muchos de nuestros amigos, de la misma manera que nos has inspirado a nosotros… ¡y con esa fuerza vital seguro que espachurras cualquier cosa que te propongas!!
Mil gracias.
* Lectura muy recomendada.
” Estimados amigos:
De casualidad ayer encontré en Facebook vuestra página y hoy me he atrevido a contactar con vosotros…
Digo lo de atreverme porque en vuestro tema me siento incongruentemente como “fuera de lugar y muy afectada”…
Intentaré explicarme…
Tengo 53 años y cuando tenía 25 sufrí mi primer ictus, desde entonces me han acompañado diversos y muchos accidentes cerebrales, migrañas (con aura) y neuralgias (trigémino, Ardnold,…), que supusieron ingresos hospitalarios, pruebas médicas variadas, muchas veces agobiantes, y que sólo me transmitían inseguridad en la medicina, y al final me llevaron a buscar “trucos de supervivencia”, pues la vida seguía y mi utilidad en la sociedad me exigía sobreponerme de las mejores formas que pude ir improvisando…
He sentido siempre que yo era algo así como de “tercera” pues lo que denominaban ictus o microinfarto, por ejemplo, nunca me dejaba inútil de forma evidente y así yo aprendí a disimular y controlar sus efectos, como los enloquecedores dolores que escondía todo lo que podía, y al final formaban parte de mi día a día como el color de mis ojos…, y con un fondo de sentimiento de vergüenza pues “no se me notaba”, y sentía que nadie me tomaba en serio… por lo bien que estaba…, jeje.
Con las muchas pruebas descubrieron que mi desmielinización cerebral era importante, pero nada más…
En abril del pasado año tuve mi último ictus espectacular, los pequeños los controlo… Me ingresaron y vieron como a las veinticuatro horas estaba “muy bien”… Pasé mucho miedo, con los años tengo más miedo, lo confieso… Pero estudiaron mi caso al ver los síntomas y las “señales en mi machacado cerebro”, y opinaron que tengo todas las posibilidades de padecer una enfermedad genética (o sea que lo mío no es adquirido sino como de la familia, como un hermano… jeje) que se llama CADASIL.
Decidieron que se debería estudiar y me dieron la enésima alta de mi vida. Ahora con la novedad de la preocupación por la trascendencia para la salud de mis hijos, volví a casa con un tratamiento de anticoagulantes, una pequeña afasia que paliaba con mi silencio en público, un leve acorchamiento del lado derecho y un calmante fuerte para el dolor de cabeza que siempre se me deja de souvenir cada uno de ésos episodios.
A los quince días del aquel alta me ingresaron de nuevo con un infarto… pero pude escapar una vez pasado lo peor aparentando recuperación completa… Tras meses de esperar las pruebas genéticas que confirmaran CADASIL me comunicaron que nunca se me realizarían pues son muy caras…, ni la Seguridad Social ni Sanitas, y que “a seguir bien!”, “jeje”- pensé de nuevo…
Un día ví en televisión una entrevista al Dr. Cacabelos, del que habrán oído hablar…, anunciando sus estudios y experimentos sobre una “vacuna” contra el deterioro cerebral, y me interesó, pues por lo visto, si yo tuviera la enfermedad que dicen, se me anuncia la demencia alrededor de los 60 años…
Entusiasmada, ante la idea de ser útil al prestarme para que me utilizaran para investigar, me puse en contacto con el Centro de investigación de dicho doctor y les envié todos mis informes… Días después me dijeron que me pasara por A Coruña (yo vivo en Madrid), que me harían más pruebas para comprobar que no había problemas vasculares, (algo descartado ya a lo largo de los años por todos los médicos que me han atendido…), que pidiera cita, y que yo correría con todos los gastos porque ni siquiera se me permitía acogerme a la cobertura de mi sociedad médica privada para ninguna prueba…
Ya en ese estatus de “aburrida que se entretiene” en pasar la vida aderezándola con “incidentes cerebrales”, les cuento lo único que espero sirva para algo… Me siento autorizada para decirles que todas y cada una de las recomendaciones que le hacen a sus seguidores, por experiencia, creo que son acertadísimas…
En calidad de alguien que va y vuelve de ese infierno, y que ya se mueve en él como “Perico por su casa”… Les digo que:
Es cierto que la actitud es lo más importante, tanto durante como después del horrible momento del accidente cerebral. Si cuando está sucediendo te obligas a vivirlo como cuando se te duerme una pierna por una mala postura… todo cambia…, fuera miedo y al médico tranquilo!!, buscar ayuda o ir solo (muy despacito…, sin prisa pero sin pausa), insistir en hablarte aunque no te salgan las palabras que quieres decir…, cantar en alto es buena idea…, intentar caminar o moverte…, muy despacio…, luchar por una sensación de paz…, no rendirse…
Después es casi lo mismo…, caminar lo que se pueda… y como se pueda…, hablando con tu pierna a trocitos…,no lágrimas!!, sonreir o intentarlo…, hablar en alto y solo…, cantar, gritar…, recordar cuentos de niños…, no sentir nunca pena por uno mismo…
Yo he descubierto que, aunque no me gusta el dulce, tengo siempre ganas de chocolate después de un “fallo”, y desde el último bebo muchísimo café sin premeditación, sueño con comer barras de pan (jiji) y nunca lo soporté, (como vivo casi sola yo decido) y me he dado cuenta de que ahora como más verdura, legumbres y pasta…, y ya no me pide el cuerpo la carne que era mi pasión…, y se me está poniendo un tipínnn….
En cuanto a la actividad física veo que el consejo que dáis sobre la actividad física… el deporte conmigo no encaja (desde mi infancia…) aunque me he aficionado a pasear horas… sin prisa…, el aire libre es una medicina que me hace efecto…, adoptar un perro pequeño ha sido un milagro…, para él y para mí!!!, yo creo que él nota cuando me estalla la cabeza…, impide mi encierro y dulcifica mi humor, y éso es básico…, alguien a quién cuidar sólo tú y que te saque una sonrisa con una carantoña…, he sabido que es fácíl un cambio de carácter… (a peor… jaja), y me dá miedo no ser amable…
Pero lo que más importante ha sido para mí, tras la batalla y durante cada una de ellas…, por mal que me sienta…, es pensar que lo conseguiré superar y decirme seriamente: ¡ésto no me va a poder!, y ser positivo siempre en la vida…, obligarnos sin compasión a serlo…
Gracias por vuestra labor… Lamento mucho que otros lo pasen tan mal… y tengan tantas secuelas… , yo soy consciente de que tengo la suerte de que no se me ven…, la dependencia duele mucho…
Y si habéis sobrevivido al rollo que os he echado os merecéis un premio!!
Os saludo con cariño, admiración y respeto…
Susana
P/d Por cierto… según las estadísticas… si lo mío es CADASIL… sobre los 65 años moriré por accidente cerebral… , nos apostamos algo a que les espachurro ésas estadísticas??? “
Muy conmovedora tu carta Susana, con ella ayudas a muchas personas en situación similar. La actitud positiva ante la adversidad siempre es de gran sostén.
Entiendo y comparto la respuesta “estoy bien” aunque no siempre lo estés
Fuerzas y que no decaigas!!
Hola Manolita: Te cuento…, lo mío no tiene mérito sino truco, de la misma manera que parece ser que heredé un lío biológico que me ha llevado a éstas vivencias… también me “llevé” actitudes de personas maravillosas…
Un día me contaron que uno de mis tios abuelos paseando por un parque se encontró a un amigo que le dijo: ¡qué bien te veo!!!, él se encontraba fatal pero se obligaba a caminar cada día…, así que demostrando que, a sus 90 años, no había permitido que se acabara su sentido del humor contestó sonrriendo: pues sí!, ya he dejado organizado que en mi lápida diga “SE MURIO DE LO BIEN QUE ESTABA”, murió aquella noche de infarto cerebral. Je,je. Besos para tí y gracias.
Susana eres admirable!!! tú desparramas y contagias verdadero amor a la vida…deseo de corazòn que despachurres esas estadìsticas y que vivas una hermosa vida, larga y plena, porque realmente lo mereces y mereces disfrutarla…y sabes que? quisiera tener hacia el final de mi vida la actitud de tu abuelo. Un abrazo y toda la suerte!!! que ya la tienes!…por ser quien eres!
He leído muy despacito y asimilando cada una de tus palabras y de tus inquietudes, y créeme que no me ha dejado indiferente. Eres una persona muy valiente, muy tenaz y se te ve una fuerza interior increíble. Se de lo que hablo. También he pasado por un ictus, aunque de ninguna manera he sufrido tanto como tu. ¡Te admiro!.
Cuando dices en tu carta… “y con un fondo de sentimiento de vergüenza pues “no se me notaba”, y sentía que nadie me tomaba en serio….por lo bien que estaba….”. Me
he sentido totalmente identificado contigo, es “exactamente lo que me pasa a mí”, pero la “procesión va `por dentro” ¿verdad?.
Espero mantener más charlas contigo,, recibe un fuerte saludo.
Bueno Carmelo… como sabrás existen algunas disciplinas deportivas duras y arriesgadas (como el Decatlón o el Completo Hípico…) que crean grupos humanos de filosofía de vida, durante años he convivido con algunos y me demostraron el respeto que se profesaban entre ellos… Más o menos a todos nosotros nos sucede lo mismo…, es más que admiración! es respeto, porque somos conscientes de lo que está viviendo el otro…, lo duro que puede ser y el esfuerzo que supone acabar cada día…, en esencia todos somos iguales…, es la empatía en grado sumo…, no importa cuánto tiempo hace ni cuál fue el resultado de la “prueba”…, y vivimos con las consecuencias, todos somos valientes!… ,y hoy nos une para siempre una experiencia que nos ha convertido en los que “cada día nos pedimos más”… Otro ejemplo, muy distinto pero igualmente válido, es la unión que existe entre los que participaron en la misma guerra, porque antes de valorar quién volvió mejor del campo de batalla nunca olvidan que sintieron el mismo miedo… Convirtamos nuestras procesiones en desfiles de primavera y disfrutemos de ellos con una sonrisa…! Yo al principio, cuando me decían: pero has quedado muy bien no como otros…, sentía como penita de mi misma y balbuceaba: pero no estoy bien…, hasta que un día decidí contestar: sí verdad???, a que es estupendo???. Debo confesar que era un “pequeñito” acto de cinismo…, pero con el tiempo me dí cuenta de que empezaba a decirlo con auténtica alegría y convencimiento… Creo que dejó de importarme lo que opinaran los demás (nadie sabe mejor que tú como te sientes…), ME CONVENCÍ A MI MISMA inconscientemente de que todo trae una razón para alegrarse… Quizás parezca una simple, pero yo pienso que lo bueno empieza cuando el miedo acaba…, y cuando nos aceptamos como somos en todos los sentidos, buscando sólo ser mejores… Búscate un grito de arenga y sal a la vida olvidando lo que te agobie…, lo que pasó, a lo mejor te funciona jiji Hasta siempre.
Me ha aparecido tu carta hoy como un milagro. Este no es uno de mis mejores dias.
Hace como año y medio sufri un ictus y vengo arrastrando las consecuencias del mismo desde entonces.
Yo tampoco tengo secuelas fisicas pero si tengo una enorme madeja en mi cabeza que no se como desenredarla. Me estan tratando con ansioliticos y antidepresivos pero no creo que esto me este ayudando, creo que lo unico que esto hace es tapar lo que realmente tengo, creo que no me comprenden o yo no me se explicar.
Un enorme saludo y gracias por compartir tu experiencia, se que todo esto es verdad y que no solo me pasa a mi.
Hola Susana! Ante todo muchas gracias por compartirlo con nosotros. Eres todo un ejemplo!
Hace tres meses tuve un ictus lacunar isquemico, con 37 años, un susto muy grande, afortunadamente sin secuelas aparentes, aunque como bien dicen “la procesión va por dentro”. Tengo un bebé de casi 2 añitos, lloré mucho imaginando lo que podría haber ocurrido y gracias a Dios no ocurrió.
Ya me cuidaba (ahora me cuido más), solo salió un pelín de colesterol (nunca había tenido), llevaba mucho estrés y fumaba 6 a 8 cigarros diarios. Todas las pruebas salieron bien, excepto un FOP de nacimiento que no sabía que tenía, aunque me han dicho que no tiene importancia.
Ahora solo hago que cuidarme mucho, hacer ejercicio y cuidar mucho mi alimentación (aunque el chocolate no lo perdono tampoco, jejee..) . Por supuesto el Adiro y control de colesterol. No sé qué más puedo hacer, creo que hago todo lo que está en mi mano y esto con la esperanza de que no vuelva a ocurrir, aunque si ocurre espero llevarlo tan bien como tú.
Muchas gracias por compartir tu historia.
Un abrazo.
.
ENHORBUENA VALIENTE, ERES UNA MUJER QUE VALES TU PESO EN ORO.
CON GENTE COMO TU , NO HABRIA TANTAS MEMECES , ESTOY TOTALMENTE DE ACUERDO CONTIGO , EL PROBLEMA ESTA EN NUESTRA PSIQUE Y EN NUESTRO CORAZON ,NO EN NUESTRO ORGANISMO.
MUCHAS SUERTE Y QUE DIOS TE BENDIGA Y TE AYUDE A SER CADA DIA MAS FUERTE
Susana he leido tú carta y me pareces una persona muy valiente, positiva y que eres un ejemplo a seguir para muchos, estoy segura que a los 65 lo vas a espachurrar, tienes toda mi admiración y mi cariño y adelante siempre
Simplemente admirable Susana, nos quejamos de vicio por cualquier cosa, y nunca pensamos en los problemas reales que tienen otras personas. Yo con cinco operaciones, dos de ellas graves,( De corazón y un cáncer de tiroides).Mis ganas de vivir son infinitas, creo que eso ha sido la principal medicina que me ha hecho seguir adelante, y sobretodo, el deseo de disfrutar de mis hijos que son la razón de mi empeño en seguir adelante. Un abrazo… sigue así.
Susana, de casualidad he leido tu carta. Hace poco, en Facebook hemos creado un grupo ” Cadasil España”. Si quieres unirte a nosotros, estariamos encantandos. Encontraras todo nuestro apoyo, respuesta a dudas que puedas tener y sobre todo, que no estamos solos. Nuestro objetivo es crear una Asociacion , en ello estamos. Un abrazo, te esperamos……
Hola Susana, soy Silvana (35 años) de Argentina. Lei tu carta de casualidad, buscando más información sobre CADASIL y gente que comparte la misma enfermedad que yo tengo. Al principio sentí caerse el mundo sobre mí.. pero al levantar la mirada vi a mis hijos a mi lado y sentí unas ganas tremendas de luchar..
y cada vez que comienzan los dolores o mi fuerza comienza a aflojarse, le digo que no me va a ganar y que voy a estar bien! Y así es…el amor por mi familia GANA!!!
TE FELICITO POR TU FUERZA Y ME FELICITO A MÍ MISMA!!!
A LA DISTANCIA TE MANDO UN APRETADO ABRAZO..
Gracias Susana, por compartir! Creo que no solo lo compartes , sino que nos das una cura, una ezperanza. aceptar responsabilidad y vivir con ella. No abrazar la cama tanto, y vivir, seguir hacia adelante. Deterne en el paseo hasta que pasen los episodios y continuar! Ya los conozco, se cuando llegan y los enfrento. Entiendo cuando se habla del aguijon de Pablo, quizas sea otro Cadasil! Pero adelante ! Somos arquitectos de nuestro destino! Creemos felicidad! Y vivamos con responsabilidad! Caminante no hay camino, se hacen caminos al andar! La accion cura el miedo! Esto es p[arte de la caja de Pandora! Adelante, valentia, y en la raya!
Juana, muchas gracias por compartir con todos nosotros tus pensamientos ya que pueden también ayudar a muchas personas a seguir adelante.
Un abrazo de todo el equipo de Strokestrike!
Saludos amigos es para mi un placer usar este formulario para agradecer la labor que llevaís acabo en este maravilloso blog, porque de forma regular paso por aquí para seguir al tanto sobre dieta y otros temas de la materia. Hasta luego os sigo leyendo!