Hoy queremos compartir con vosotros esta carta que nos envía muy cariñosamente Susana, a la que queremos enviar nuestro agradecimiento y admiración. Es conmovedora. Susana, tus comentarios seguro que ayudan a muchos de nuestros amigos, de la misma manera que nos has inspirado a nosotros… ¡y con esa fuerza vital seguro que espachurras cualquier cosa que te propongas!!

Mil gracias.

* Lectura muy recomendada.

” Estimados amigos:

De casualidad ayer encontré en Facebook vuestra página y hoy me he atrevido a contactar con vosotros…
Digo lo de atreverme porque en vuestro tema me siento incongruentemente como “fuera de lugar y muy afectada”…
Intentaré explicarme…

Tengo 53 años y cuando tenía 25 sufrí mi primer ictus, desde entonces me han acompañado diversos y muchos accidentes cerebrales, migrañas (con aura) y neuralgias (trigémino, Ardnold,…), que supusieron ingresos hospitalarios, pruebas médicas variadas, muchas veces agobiantes, y que sólo me transmitían inseguridad en la medicina, y al final me llevaron a buscar “trucos de supervivencia”, pues la vida seguía y mi utilidad en la sociedad me exigía sobreponerme de las mejores formas que pude ir improvisando…

He sentido siempre que yo era algo así como de “tercera” pues lo que denominaban ictus o microinfarto, por ejemplo, nunca me dejaba inútil de forma evidente y así yo aprendí a disimular y controlar sus efectos, como los enloquecedores dolores que escondía todo lo que podía, y al final formaban parte de mi día a día como el color de mis ojos…, y con un fondo de sentimiento de vergüenza pues “no se me notaba”, y sentía que nadie me tomaba en serio… por lo bien que estaba…, jeje.

Con las muchas pruebas descubrieron que mi desmielinización cerebral era importante, pero nada más…
En abril del pasado año tuve mi último ictus espectacular, los pequeños los controlo… Me ingresaron y vieron como a las veinticuatro horas estaba “muy bien”… Pasé mucho miedo, con los años tengo más miedo, lo confieso… Pero estudiaron mi caso al ver los síntomas y las “señales en mi machacado cerebro”, y opinaron que tengo todas las posibilidades de padecer una enfermedad genética (o sea que lo mío no es adquirido sino como de la familia, como un hermano… jeje) que se llama CADASIL.

Decidieron que se debería estudiar y me dieron la enésima alta de mi vida. Ahora con la novedad de la preocupación por la trascendencia para la salud de mis hijos, volví a casa con un tratamiento de anticoagulantes, una pequeña afasia que paliaba con mi silencio en público, un leve acorchamiento del lado derecho y un calmante fuerte para el dolor de cabeza que siempre se me deja de souvenir cada uno de ésos episodios.

A los quince días del aquel alta me ingresaron de nuevo con un infarto… pero pude escapar una vez pasado lo peor aparentando recuperación completa… Tras meses de esperar las pruebas genéticas que confirmaran CADASIL me comunicaron que nunca se me realizarían pues son muy caras…, ni la Seguridad Social ni Sanitas, y que “a seguir bien!”, “jeje”- pensé de nuevo…

Un día ví en televisión una entrevista al Dr. Cacabelos, del que habrán oído hablar…, anunciando sus estudios y experimentos sobre una “vacuna” contra el deterioro cerebral, y me interesó, pues por lo visto, si yo tuviera la enfermedad que dicen, se me anuncia la demencia alrededor de los 60 años…

Entusiasmada, ante la idea de ser útil al prestarme para que me utilizaran para investigar, me puse en contacto con el Centro de investigación de dicho doctor y les envié todos mis informes… Días después me dijeron que me pasara por A Coruña (yo vivo en Madrid), que me harían más pruebas para comprobar que no había problemas vasculares, (algo descartado ya a lo largo de los años por todos los médicos que me han atendido…), que pidiera cita, y que yo correría con todos los gastos porque ni siquiera se me permitía acogerme a la cobertura de mi sociedad médica privada para ninguna prueba…

Ya en ese estatus de “aburrida que se entretiene” en pasar la vida aderezándola con “incidentes cerebrales”, les cuento lo único que espero sirva para algo… Me siento autorizada para decirles que todas y cada una de las recomendaciones que le hacen a sus seguidores, por experiencia, creo que son acertadísimas…

En calidad de alguien que va y vuelve de ese infierno, y que ya se mueve en él como “Perico por su casa”… Les digo que:
Es cierto que la actitud es lo más importante, tanto durante como después del horrible momento del accidente cerebral. Si cuando está sucediendo te obligas a vivirlo como cuando se te duerme una pierna por una mala postura… todo cambia…, fuera miedo y al médico tranquilo!!, buscar ayuda o ir solo (muy despacito…, sin prisa pero sin pausa), insistir en hablarte aunque no te salgan las palabras que quieres decir…, cantar en alto es buena idea…, intentar caminar o moverte…, muy despacio…, luchar por una sensación de paz…, no rendirse…

Después es casi lo mismo…, caminar lo que se pueda… y como se pueda…, hablando con tu pierna a trocitos…,no lágrimas!!, sonreir o intentarlo…, hablar en alto y solo…, cantar, gritar…, recordar cuentos de niños…, no sentir nunca pena por uno mismo…

Yo he descubierto que, aunque no me gusta el dulce, tengo siempre ganas de chocolate después de un “fallo”, y desde el último bebo muchísimo café sin premeditación, sueño con comer barras de pan (jiji) y nunca lo soporté, (como vivo casi sola yo decido) y me he dado cuenta de que ahora como más verdura, legumbres y pasta…, y ya no me pide el cuerpo la carne que era mi pasión…, y se me está poniendo un tipínnn….

En cuanto a la actividad física veo que el consejo que dáis sobre la actividad física… el deporte conmigo no encaja (desde mi infancia…) aunque me he aficionado a pasear horas… sin prisa…, el aire libre es una medicina que me hace efecto…, adoptar un perro pequeño ha sido un milagro…, para él y para mí!!!, yo creo que él nota cuando me estalla la cabeza…, impide mi encierro y dulcifica mi humor, y éso es básico…, alguien a quién cuidar sólo tú y que te saque una sonrisa con una carantoña…, he sabido que es fácíl un cambio de carácter… (a peor… jaja), y me dá miedo no ser amable…

Pero lo que más importante ha sido para mí, tras la batalla y durante cada una de ellas…, por mal que me sienta…, es pensar que lo conseguiré superar y decirme seriamente: ¡ésto no me va a poder!, y ser positivo siempre en la vida…, obligarnos sin compasión a serlo…

Gracias por vuestra labor… Lamento mucho que otros lo pasen tan mal… y tengan tantas secuelas… , yo soy consciente de que tengo la suerte de que no se me ven…, la dependencia duele mucho…
Y si habéis sobrevivido al rollo que os he echado os merecéis un premio!!

Os saludo con cariño, admiración y respeto…
Susana

P/d Por cierto… según las estadísticas… si lo mío es CADASIL… sobre los 65 años moriré por accidente cerebral… , nos apostamos algo a que les espachurro ésas estadísticas???